Det her med det store perspektiv og overblik, det var som sagt en kæmpe hjælp og kunne også hjælpe os videre i forhold til hvilken retning, vi skulle kigge videre i. Også meget specifikt: Hvad for en lov, hvad for nogle paragraffer? Hvem er det, der kan træffe beslutningen om det?
Pårørende
Mange pårørende til mennesker, der har et handicap eller en indgribende kronisk sygdom, oplever, at hverdagen er svær at overskue, og at det kan være udfordrende at navigere i det offentlige system. De kan også opleve, at det er vanskeligt at få rådgivning og støtte til at håndtere de udfordringer, der følger med, når man er pårørende.
I 2021 blev der derfor afsat midler til, at en række organisationer kunne få støtte til at gennemføre forskellige projekter, der alle var specifikt målrettet pårørende, men i øvrigt spændte vidt i fokus - fra forældre til børn med hørenedsættelse eller synshandicap til ægtefæller og andre pårørende til nyrepatienter.
Nu foreligger en erfaringsopsamling, der både fungerer som et katalog over de i alt 15 projekter og ser på, om der trods variationen i projekterne også er nogle fællestræk i de erfaringer, organisationerne har gjort sig.
Inddragelse og fleksibilitet
Og det er der: Fx er der flere organisationer, der fremhæver vigtigheden af at inddrage målgruppen tidligt i udviklingen af tilbuddene, så det sikres, at aktiviteterne er relevante og imødekommer behovene. Fleksibilitet, så indsatserne kan tilpasses undervejs – fx på baggrund af deltagernes tilbagemeldinger - er også centralt.
Frivillige spiller en vigtig rolle i mange organisationers arbejde, og deres indsats og trivsel er afgørende for tilbuddenes succes. Flere har erfaret, at det er vigtigt at tilbyde regelmæssige kurser, administrative hjælpemidler og løbende sparring til de frivillige, så deres engagement fastholdes. Tilknytning af en kontaktperson, der kan fungere som støtte i dagligdagen, nævnes også som en værdifuld ressource.
En udfordring kan være, at mange af de pårørende kan have svært ved at komme hjemmefra. Virtuelle tilbud kan her være et godt alternativ til fysiske møder, men kræver ofte, at deltagerne i forvejen kender og er trygge ved hinanden, hvis der skal tales om mere sårbare emner. Til gengæld er det virtuelle rum oplagt til oplæg og informationsdeling, hvor interaktionen kan holdes på et mindre personligt plan.
Stor tilfredshed blandt de pårørende
Udgivelsen er netop en erfaringsopsamling og ikke en formel evaluering. Det er derfor også begrænset, hvad der kan konkluderes. Der er dog lavet en mindre tilfredshedsmåling blandt deltagerne, og den peger på, at tilbud til pårørende kan være meget meningsfuldt.
Fx er hele 90% af de pårørende, der har deltaget i undersøgelsen, meget enige eller enige i, at de generelt er tilfredse med kvaliteten af den rådgivning de har fået. Det er også meget store flertal, der oplever, at de har fået konkret viden om, hvordan de kan håndtere deres udfordringer som pårørende, og at de har haft gavn af at møde andre pårørende i samme situation.
Også de mere uformelle tilbagemeldinger fra deltagerne tyder på, at mange har haft glæde af indsatserne.
Erfaringsopsamlingen er udarbejdet af Social- og Boligstyrelsen.
Hent erfaringsopsamlingen