At leve med Crouzons syndrom

Der fødes skønsmæssigt i snit 2-3 børn i Danmark om året med Crouzons syndrom, og der menes at være i alt 150-200 her i landet med syndromet. Der er tale om en enten arvet eller nyopstået kromosomfejl. Den påvirker proteiner med betydning for skelettets dannelse i fosterstadiet, og følgen er ansigts- og kraniemisdannelser og andre symptomer.

Det anderledes udseende, der kan bevirke psykosociale problemer, kan i et vist omfang behandles operativt. Børnenes udvikling og intelligens er i reglen normal.