At leve med Rubinstein-Taybi Syndrom

Center for Små Handicapgrupper2005

Rapporten er en del af et kortlægningsprojekt, der havde som formål at beskrive levevilkårene for mennesker med sjældne diagnoser.

En lille gruppe udviklingshæmmede børn og voksne har diagnosen Rubinstein-Taybi Syndrom. Publikationen giver på baggrund af en undersøgelse foretaget af Center for små handicapgrupper indblik i hverdagens små og store udfordringer for de berørte familier. Herunder samspillet med fagpersonalet i sundheds-, social- og andre sektorer og forældrenes muligheder for at få indflydelse på tilbud og valg.

I undersøgelsen er især fokus på børne- og ungdomsårene, hvor familierne ofte skal tackle hospitalsindlæggelser og lægeundersøgelser og for første gang bliver ”en sag” i socialforvaltningen. Det er også de år, der præges af mange overgange: fra vuggestue til børnehave til skole til voksenliv.


 
Hent publikationen