Socialstyrelsen udgiver nu en kortlægning af, hvordan man i Danmark, Norge og Sverige organiserer indsatserne for mennesker med sjældne handicap. Der er også korte beskrivelser af tilbuddene på området.
Da målgrupperne er så små, er området i alle tre skandinaviske lande udfordret af, der er begrænset viden og få eksperter. Ideen med kortlægningen er derfor også at give inspiration til, hvordan organiseringen kan gribes an og lægge op til øget samarbejde.
Forskelle og ligheder i organiseringen
Kortlægningen viser, at der i alle tre lande er en statslig organisering, der har en koordinerende rolle på tværs af aktører på området for sjældne handicap. Der er imidlertid også forskelle mellem landene. Fx har man i Sverige og Norge særskilte kompetencecentre for sjældne handicap, mens viden i Danmark opbygges ud fra funktionsnedsættelserne og ikke ud fra den enkelte sjældne diagnose.
En anden forskel er, at den centrale organisation i Sverige er lille og alene arbejder med viden og koordination i forhold til sjældne diagnoser. I Danmark og Norge er der tale om større enheder, der også tilbyder rådgivning til både borgere og kommuner.
Inddragelse af patientforeninger
På tværs af forskellene peger kortlægningen på vigtigheden af, at der er adgang til specialistviden. Det påpeges samtidig, at der er behov for indsatser, der koordineres på tværs af sektorer eller er tværfaglige, og det konkluderes, at man med fordel kan skele til de centre og tilbud, der allerede har gode erfaringer med dette.
Det konkluderes også, at patientforeninger med fordel kan tænkes ind i tværfaglige samarbejder, hvor patienter og deres familier inddrages som vidensressourcer.
Rapport: Organisering af området for sjældne handicap i Skandinavien
Mere viden om sjældne handicap