Kortlægningen er gennemført som en interviewundersøgelse iblandt centralt placerede personer på området for sjældne handicap i Skandinavien samt en række tilbud i Danmark, der leverer ydelser til mennesker med sjældne handicap.
Formålet er at kortlægge, hvordan de tre lande har organiseret indsatserne til en målgruppe, der er kendetegnet ved begrænset viden og få eksperter. Ideen med kortlægningen er også at give inspiration til, hvordan organiseringen kan gribes an og lægge op til øget samarbejde.
Kortlægningen viser, at der i de 3 skandinaviske lande er en statslig organisering, der på forskellig vis har en koordinerende rolle på tværs af aktører på området for sjældne handicap.
Kortlægningen peger på, at der for borgere med sjældne handicap særligt er behov for indsatser, der koordineres på tværs af sektorer og/eller er tværfaglige. Desuden peger kortlægningen på vigtigheden af adgang til specialistviden.
For at se på, hvordan man kan løse udfordringerne i forhold til at sikre koordination og adgang til viden, er kortlægningens konklusion, at man med fordel kan skele til de centre og tilbud, der allerede eksisterer og som har formået at arbejde tværfagligt og koordinere indsatser på tværs af sektorer i de tre lande.
Hent publikationen