Rådgivning om borgere med en NCL-diagnose, herunder Spielmeyer-Vogt

Når et barn diagnosticeres med NCL, tilbyder VISO deltagelse i diagnosesamtalen, som foregår på Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital. Ved diagnosesamtalen fortæller VISO om det livslange rådgivningstilbud og hjælper forældrene med at få et VISO-forløb sat i gang.

I forbindelse med nydiagnosticering af et barn med NCL tilbyder VISO tidsafgrænset borgerrådgivning.

Rådgivningen er målrettet forældrenes håndtering af konkrete socialfaglige problemstillinger i perioden frem til, at kommunen opstarter deres indsats, og der opstartes livslang rådgivning til fagpersoner og forældre på baggrund af henvendelse fra kommunen.

Der opstår en akut krise hos forældrene, når deres barn får denne alvorlige diagnose. Rådgivning fra VISO kan indeholde vidensformidling og rådgivning om, hvordan man håndterer, taler med og forstår barnet ud fra et nyt perspektiv, og hvordan man kan indgå i samarbejde med kommunen og andre aktører etc.

Læs mere om, hvordan du kontakter VISO

VISO tilbyder gratis og livslang rådgivning til forældre, kommunal myndighed og fagpersoner med ansvar for faglige indsatser målrettet borgere med en NCL-diagnose. Rådgivningen ydes fra en VISO-leverandør, som har specialiseret viden om og erfaring med sjældne og neurodegenerative sygdomme. Rådgivningen supplerer den eksisterende viden og erfaring og opkvalificerer de lokale fagpersoner via tilførsel af specialiseret målgruppespecifik viden, som kan omsættes til forbedret praksis i det daglige arbejde.

Personer med en NCL-diagnose mister færdigheder. VISOs rådgivning understøtter, at de lokale fagpersoner i videst muligt omfang kan imødekomme den progressive sygdomsudvikling, som løbende medfører nye faglige problemstillinger. Et rådgivningsforløb kan også indeholde udredning.

Læs mere om, hvordan du kontakter VISO

Den livslange rådgivning bliver tilrettelagt, målsat og justeret i tæt samarbejde med kommunal myndighed. Rådgivningen bliver evalueret ved afslutningen af en rådgivningsperiode, og VISO udarbejder en rapport, som gør status på borgerens funktionsniveau og indeholder faglige anbefalinger til netværket.

Den livslange rådgivning tager afsæt i det lokale og konkrete rådgivningsbehov. VISOs rådgivning er et supplement til kommunens indsats. Den omfattende opgave vedrørende koordinering og kommunale myndighedsopgaver i relation til et indgribende og progressivt sygdomsforløb er fortsat et kommunalt ansvar. VISOs rådgivning forudsætter, at den kommunale myndighed påtager sig en koordinerende rolle i forbindelse med mødeafholdelse etc.

Læs mere om progressive lidelser og kommunens opgaver

VISOs leverandør er Neuropsykologisk Praksis Aarhus og København.

Leverandøren har kontrakt for perioden 1. juni 2023 til 31. januar 2028. Kontrakten skal udbydes på ny forud for en ny kontrakts ikrafttrædelse.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH)

DUKH yder gratis og uvildig rådgivning til mennesker med handicap, herunder både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, sindslidelser og personlighedsforstyrrelser. DUKH rådgiver om reglerne i forhold til de enkelte ydelser, sagsgange og sagsbehandlingsregler samt klagemuligheder.

Læs mere om DUKH på deres hjemmeside

Forløbsbeskrivelse

I 2019 udgav Socialstyrelsen en forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap. Udgivelsen beskriver den anbefalede indsats for børn og unge med sjældne handicap. Der er særligt fokus at sikre videndeling og koordination mellem de ofte mange aktører.

Læs forløbsbeskrivelsen vedr. børn og unge med sjældne handicap